Multipla skleroza je kronična, još uvijek neizlječiva neurološka bolest koja se često naziva „bolest s tisuću lica“ koja najčešće pogađa mlađe osobe zbog prosječne dobi dijagnoze pacijenata između 20 i 40 godina. Stoga su to osobe u punoj snazi života, bilo da ulaze u odraslu dob, razvijaju karijere, završavaju studije ili se usredotočuju na obiteljski život. Naravno, nitko, posebno u takvoj životnoj fazi, ne želi primiti informaciju da je kronično bolestan.
Da budemo potpuno iskreni – živjeti s multiplom sklerozom nije lako, ali unatoč tome, potrebno je nastaviti dalje. Prihvaćanje nove stvarnosti zahtijeva vrijeme i trud, ali umjesto presude, to je trenutak učenja života ispočetka. Počevši s novim navikama, više ili manje radikalnim promjenama i dodatnim fokusom na vlastitu dobrobit i zdravstvene potrebe, ali ipak – uz mogućnost da se ne odustane od sebe, vlastitih hobija, profesionalnih aktivnosti ili društvenog života. Razmišljanje o tome više kao o nužnoj prilagodbi nego o teretu. Korištenje podrške i znanja ljudi specijaliziranih za ovu bolest ključno je. Važno je odmah djelovati – brza dijagnoza i provedena terapija, rehabilitacija i plan posvećenog liječenja smanjuju učestalost i težinu relapsa, usporavaju napredovanje bolesti, upravljaju simptomima i poboljšavaju kvalitetu života.
Provođenje promjena u vlastitom životu i životu svojih najmilijih također zahtijeva psihološku podršku. Težak je to put naučiti tražiti pomoć, ali postoji jedna ohrabrujuća činjenica – postoje i drugi ljudi koji prolaze kroz isto. Postoje nacionalne i svjetske organizacije (npr. Društvo Multiple skleroze Šibensko – kninske županije koje je i članica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske – SDMSH), grupe podrške i institucije koje nude ne samo emocionalnu podršku, posvećene usluge i pristup resursima, već i stvaraju čitave zajednice. Oslanjajući se na dostupne statistike, trenutno više od 1,2 milijuna ljudi živi s MS-om u Europi, a 2,8 milijuna diljem svijeta; 69% osoba s MS-om su žene, a 31% muškarci.
U Hrvatskoj multipla skleroza pogađa približno 6000 od 4,1 milijuna građana. Posljednjih godina zabilježena su neka poboljšanja za njih ostvarena u okviru Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, iako na popisu preporuka politika još uvijek postoji jedna vrlo važna: „osnivanje jednog posvećenog centra za MS s multidisciplinarnim timom koji uključuje neurologa, pedijatrijskog neurologa, medicinsku sestru i specijaliste za rehabilitaciju”. Zasad nevladin sektor pokušava pokriti te nedostatke resursa. No, osim strogo medicinske podrške, postoje i drugi aspekti koji zahtijevaju pažnju. Iz iskustva Društva Multiple skleroze Šibensko-kninske županije, vrlo potrebna i cijenjena pomoć volontera (često ljudi koji imaju rodbinu s MS-om) uključuje praktičnu pomoć npr. u svakodnevnim poslovima, obavljanje fizikalnih vježbi ili provođenje obrazovnih i informativnih aktivnosti. Osvježavajući, ohrabrujući i emocionalno podržavajući primjeri uvijek dolaze izravno iz zajednice. Evo nekoliko osobnih svjedočanstava iz Europe i Amerike s malim podsjetnikom: vaša bolest vas ne definira!
Osobna svjedočanstva iz Hrvatske:
https://www.youtube.com/watch?v=oAXZt8fQUME
https://www.youtube.com/watch?v=e4kcwnSyzJs
Osobna svjedočanstva iz SAD-a:
https://www.nationalmssociety.org/managing-ms/living-with-ms/personal-stories
Izvor:
Najnoviji komentari